Vicente quiere ser chef y Lucas quiere ser DJ. Como cualquier niño de su edad, estos gemelos de 13 años, oriundos del sur de Chile, asisten al colegio, ríen, juegan y se imaginan un futuro lleno de posibilidades. Pero su presente está marcado por una enfermedad que amenaza con arrebatarles esos sueños: la distrofia muscular de Duchenne (DMD).
Diagnosticados a los siete años, los hermanos enfrentan una condición genética progresiva que deteriora los músculos de forma severa y rápida. Una enfermedad que, según datos médicos, afecta a uno de cada 3.600 niños en el mundo y que, hasta ahora, no tiene cura.
Un rayo de esperanza inesperado
Hace pocas semanas, sus padres, Marcos Reyes (39) y Valeria Martínez (35), recibieron una noticia que cambió todo. El pequeño Tomás Ross, otro niño chileno que también padece DMD, fue aceptado en un ensayo clínico en Estados Unidos. Esto liberó la dosis de un medicamento de última generación llamado Elevidys, considerado el único aprobado por la FDA (Administración de Alimentos y Medicamentos de EE.UU.) para tratar esta enfermedad.
Camila Gómez, madre de Tomás, decidió ceder esa valiosa dosis a la familia de Vicente y Lucas. Un acto de enorme generosidad que emocionó profundamente a los padres de los gemelos.
“Este gesto que tuvieron ellos como familia para nosotros es muy importante, se trata de la vida de nuestros hijos y vamos a estar agradecidos toda la vida”, declaró Marcos Reyes.
Una decisión imposible: ¿a cuál de los dos?
La felicidad duró poco. Dado que se trata de una única dosis y ambos niños la necesitan con urgencia, la familia enfrenta ahora un dilema desgarrador: elegir cuál de los gemelos recibirá el tratamiento.
«Nos sentimos entre la espada y la pared», confiesa Marcos. “Ambos tienen niveles similares en los exámenes respiratorios y cardiacos. No hay un criterio médico claro que nos indique a cuál tratar primero, por lo que será una decisión del corazón”.
La distrofia muscular de Duchenne es una condición que se agrava día a día. La falta de la proteína distrofina afecta no solo los músculos, sino también el corazón y los pulmones. Cualquier demora puede tener consecuencias irreversibles.
Una caminata por la vida
Marcos no es ajeno a los desafíos. Ya había acompañado a Camila Gómez en una caminata de más de 1.200 kilómetros desde Ancud hasta el palacio presidencial La Moneda en Santiago, para visibilizar la enfermedad y reunir fondos para el tratamiento de Tomás.
Ahora, él mismo repite esa hazaña. El pasado 16 de marzo, emprendió una caminata desde Ancud con el objetivo de recaudar el dinero necesario para tratar a ambos hijos. Su meta es juntar alrededor de US$ 3,7 millones, el costo del tratamiento que no está disponible ni aprobado aún en Chile.
«Estoy cansado, pero sigo caminando con la esperanza de que podamos lograrlo», afirma mientras se acerca a Santiago, donde espera ser recibido por el presidente Gabriel Boric.
Obstáculos y burocracia
Uno de los grandes desafíos que enfrentan Marcos y Valeria es la falta de acceso al medicamento en Chile. La ministra de Salud, Ximena Aguilera, ha expresado que no existe evidencia suficiente para aprobar su uso en el país. Esto obliga a las familias a buscar alternativas fuera del territorio nacional, elevando aún más los costos.
Hasta el año pasado, Vicente y Lucas no eran candidatos para el tratamiento por su edad. Sin embargo, cuando esa restricción fue eliminada, los padres vieron una ventana de oportunidad. Pero el tiempo juega en contra.
Una infancia en pausa
Mientras sus padres enfrentan reuniones, caminatas y entrevistas, Vicente y Lucas continúan con su rutina diaria. Sus padres han optado por mantenerlos al margen de la situación.
“Ellos saben que tienen una enfermedad, saben que no caminan como los otros niños, pero viven una vida normal. No queremos que pierdan la paz ni la alegría que merecen por ser niños”, dice Marcos.
Ambos siguen soñando. Vicente sueña con ser chef, y Lucas quiere convertirse en DJ. “Le encanta la música, mezclar, poner canciones. Queremos que sigan teniendo esos sueños y que no estén pensando en hospitales ni tratamientos”.
La cuenta regresiva
A pesar del esfuerzo titánico, hasta ahora solo han reunido el 1,3% del monto necesario, alrededor de US$ 27.800. Una cifra lejana a la meta final, lo que hace que la familia considere tener que tomar una decisión pronto.
“Lamentablemente, si no logramos reunir los fondos, vamos a tener que decidir. Pero estamos agotando todos los recursos posibles antes de llegar a eso”, explica Marcos.
Además del componente emocional, está el logístico: el niño que reciba el tratamiento deberá viajar a Estados Unidos y permanecer allá unos seis meses. Sería la primera vez que los gemelos se separan por tanto tiempo, y también la primera vez que la familia se divide.
Un llamado a la empatía
Marcos lanza un llamado abierto a la sociedad y al laboratorio fabricante del fármaco: “Ojalá que el laboratorio tenga una línea de responsabilidad social. No puede ser que se entregue la terapia solo a uno. Son gemelos con la misma enfermedad, algo muy poco común en el mundo. Esto parece una crueldad”.
El sitio web de la familia está recibiendo donaciones, y la historia ha comenzado a difundirse en medios de comunicación y redes sociales. Pero el tiempo corre.
Cuando amar duele
La historia de Vicente y Lucas no es solo una historia médica. Es una historia de amor, resiliencia y lucha contra el tiempo. Una historia que interpela al sistema de salud, a las farmacéuticas y a la sociedad sobre el valor de una vida y la justicia en el acceso a los tratamientos.
Mientras los niños sueñan con recetas y mezclas musicales, sus padres caminan kilómetros con la esperanza de no tener que elegir entre ellos. Porque ningún padre debería enfrentar la decisión de salvar a un hijo a costa del otro.
